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全国儿童白血病诊疗信息将严格登记 治白血病不再是笔“糊涂账”

来源:百度新闻 时间:2018-10-12 12:26:25 编辑:山东省 浏览:897 手机版

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    中青在线上海10月11日电(中国青年报·中青在线记者 王烨捷)记者今天从国家儿童医学中心、上海儿童医学中心获悉,由该院牵头设计的《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》将于10月20日正式上线。届时,全国范围内约200家儿童白血病定点医院将悉数上传所有诊疗信息,包括患者信息、诊断资料、重大事件状态、费用信息等,儿童治疗白血病将不再是一笔“糊涂账”。

    据悉,该系统是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统,标志着我国重大疾病登记制度进入新的发展水平。“儿童白血病治疗的费用、水平、效果差别极大,有的医院会提供补肝、补肾等方案,费用高昂,却治不好病。”上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心院长江忠仪告诉记者,过去一段时间以来,对于儿童白血病的治愈率一直“各有各的说法”,有时候,在国内顶尖医院尚且只能做到80%的治愈率时,个别二三线医院甚至可以报出超过90%的治愈率,“数据全都讲不清楚,没有严格的登记制度,错报、漏报、乱报的情况并不鲜见。”

    目前,除中国外,欧美很多发达国家,甚至包括非洲国家,均已经开设了类似的重大疾病诊疗登记系统。儿童白血病诊疗登记系统是我国第一个先行先试的疾病种类,未来有望在其他重大疾病领域推广。

    有了这套系统,卫生行政主管部门可以了解儿童白血病全面的发病情况,库存、新发、治愈数量,并根据这些情况有效组织药品、材料的市场供应;可以了解儿童白血病的诊疗支付水平,为医保“盘子”提供循证依据;可以帮助医生、医疗机构进行诊疗全过程管理和监督。

    “时间越长、价值越大。”江忠仪说,下一步,上海儿童医学中心将对的全国儿童白血病定点医院进行专人专岗培训,教会医务工作者进行准确的数据录入,并会在后期进行飞行检查,确保每一个诊疗数据录入到位。10月底前,全国各定点医院完成今年1月以来全部患者的信息登记,2019年3月前,完成2015年至2017年患者信息登记,此后将纳入长效管理体系。

    上海儿童医学中心的血液/肿瘤中心目前是国内外最大的诊治中心之一,也是国家卫健委唯一的儿童血液/肿瘤重点实验室所在医疗机构。此前,该院在国家卫健委的专题调研中,利用大量疾病登记信息数据,翔实分析了我国儿童血液肿瘤诊治取得的进步与发展、存在的问题和对今后的思考,并向上呈报了《关于申请成立国家卫生健康委员会中国儿童白血病专家委员会的请示》、《 关于上报儿童大病病种建议目录的情况汇报》、《关于组织修订有关肿瘤诊疗规范的情况汇报》、《儿童白血病进口药物及检查项目清单》等。此外,由上海儿童医学中心牵头组建的国家儿童医学中心——全国儿童血液肿瘤专科联盟也将于近期正式成立。

【编辑:张胶】
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